Minik Aysima büyüdükçe ölüme yaklaşıyor
Beyincik erimesi olan 4 yaşındaki minik Aysima hayata tutunmak için yardım eli bekliyor. Gözü yaşlı anne Şule Topal, “Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, biz karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek. Kızım yaşasın, elimizden kaymasın istiyorum” dedi.
Antalya’da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima’ya nöronal seroid lipofusinozis (NCL) Tip 2 yani halk arasında “beyincik erimesi” tanısı konuldu. Bu hastalık sonucu kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi çok çeşitli nörolojik belirtilere sebep oluyor. Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve Türkiye’de henüz yok.
“Dünya başımıza yıkıldı”
Aylık 56 bin euro olan ilaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Aysima ile birlikte 7 çocuğa bakanlık bu ilacın alınmasına yönelik onay verdi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan da bu hastalığa yakalanan çocuklardan biri için ilaçlarını hemen temin edilmesi konusunda talimat verdi. Kızının yaşamsal fonksiyonlarını kaybetmesini istemeyen Topal çifti, hayırseverlerden kızı için yardım eli bekliyor. İhlas Haber Ajansı’na konuşan anne Şule Topal, Aysima’nın hastalığını 5 ay önce öğrendiklerini ifade ederek, “Aysima’nın vücudunda titremeler başladı ve dengesini kaybederek düşmeye başladı, hastaneye götürdüğümüzde NCL Tip 2 tanısı beşiktaş esgort konuldu. Dünya başımıza yıkıldı, ilacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, yıllık 700 bin euro. Biz bunu karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek” diye konuştu.
“Her gün bizden bir şeyler götürüyor”
18 aydır bu hastalıkla mücadele eden minik Aysima’nın her gün bir şeylerini unuttuğunu, yürümesinde değişmeler başladığını, yemeğini yiyemez hale geldiğini anlatan Topal, “Her gün bizden bir şeyler alıp götürüyor. Önceden ‘baba işe gitti’ gibi cümleler kurarken artık taksim esgort konuşamıyor, kekelemeleri var. Belli bir süre sonra gözlerinde görme kaybı olacak, yani bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek. Aysima parka gitmeyi çok seviyor, evde oyuncaklarıyla oynuyoruz. Kardeşini de çok seviyor” şeklinde konuştu.
“Kızım yaşasın istiyorum” diyen gözü yaşlı anne Topal, “Elimizden kaymasın istiyorum. Onunla elinden tutup dışarıda rahat rahat yürümek istiyorum. Okullar açıldı ve ben üzülüyorum” dedi.
İlaç masrafları karşılanırsa minik Aysima’ya Hacettepe Hastanesinde şant takılacak ve ilaçla birlikte mecidiyeköy esgort hastalığı durdurulacak.
-
Bizkandırayız Şiir Topluluğu Orhan Veli Kanık’ı Anacak
-
İş İnsanı Ünal Kızılağıl Eren Tekstil Çalışanları ile Kahvaltıda Buluştu
-
KANDIRA SAADET PARTİSİ BELEDİYE BAŞKANI ADAYI ÜNAL KIZILAĞIL
-
ÖLMEZ ” Sevgi ve saygılarımla Haydi Bismillah”
-
YAKUP KARAASLAN ”ADAY ADAYLARIMIZLA OMUZ OMUZA”
-
Döngelli Sultan Orhangazi Fetih Camii’nin Restorasyon Süreci Başladı
YORUM BIRAK
YORUMLAR
SON DAKİKA HABERLERİ
-
01
Bizkandırayız Şiir Topluluğu Orhan Veli Kanık’ı AnacakBizkandırayız Şiir Topluluğu olarak Türk şiir hayatını değiştiren en önemli şairlerden Orhan Veli Kanık ı anacağız. Devlet Panlama Teşkilatı emekli Genel Müdürlerinden İsmail Sarıca anlatacak Orhan Veli’yi. Orhan Veli şiirleri çok önemli sanatçılar tarafından seslendirilmiştir. Aynı şekilde hayat hikayesi ve özellikleri ile ilgili hatıralarını internette çeşitli sitelerden öğrenebiliriz. Fakat bizim programımızda İsmail Sarıca nın anlatacakları […]
-
02
İş İnsanı Ünal Kızılağıl Eren Tekstil Çalışanları ile Kahvaltıda BuluştuEren Tekstil sahibi iş adamı Ünal Kızılağıl çalışanlarının her zaman yanında olmaya devam ediyor. İlçemizde Eren tekstil isimli işyeri ile faaliyet gösteren ve geçtiğimiz yerel seçimlerde Saadet partisinden Kandıra belediye başkan adayı olan İş Adamı Ünal Kızılağıl çalışanlarının moral ve motivasyonlarını üst seviyede tutmak için çeşitli organizasyonlar düzenliyor. Bu sabah yaklaşık 100 çalışanı bulunan tekstil […]
-
03
KANDIRA SAADET PARTİSİ BELEDİYE BAŞKANI ADAYI ÜNAL KIZILAĞILİlçemiz Kandıra’da sevilen ,başarılı iş insanı Ünal KIZILAĞIL Kandıra Saadet Partisi Belediye Başkan Adayı olduğunu açıkladı. Ünal KIZILAĞIL Saadet Partisi Kocaeli Kandıra belediye başkanlığı aday tanıtım programımı yaparken ailesi ve sevenleri yalnız bırakmadı. Ünal KIZILAĞIL sosyal medya hesabından ”Saadet Partisi Kocaeli Kandıra belediye başkanlığı aday tanıtım programımızı gerçekleştirmiş bulunmaktayız. Rabbim hayırlara vesile eylesin” açıklamasını yaptı.
-
04
ÖLMEZ ” Sevgi ve saygılarımla Haydi Bismillah”Kandıra Ak Parti Belediye Başkan Adayı Erol ÖLMEZ; ”31 Marta yapılacak Yerel seçimlerde Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan’ın tensipleriyle #Cumhuritfakı Ak Parti Kandıra Belediye Başkanı adayı olarak Kandıralı seçmenlerimizin onayına aday gösterildim. Bu güvene layık görülerek onurlandırıldığım için Başta Sayın Cumhurbaşkanımız olmak üzere Genel merkezimiz, il Başkanımız Dr. Şahin Talus, Milletvekillerimiz, Büyükşehir Belediye Başkanımız ve […]
-
05
YAKUP KARAASLAN ”ADAY ADAYLARIMIZLA OMUZ OMUZA”Kandıra Belediyesi AK Parti Aday Adayı Karaaslan: Cumhurbaşkanımıza en büyük desteği Kandıra’dan vereceğiz! AK Parti Kandıra Aday Adayı Karaaslan: Hepimiz biriz, bereketli olsun Kandıra! Yerel seçimlerde Kandıra Belediyesi’ne talip olan AK Parti Aday Adayı Yakup Karaaslan, “Beraberlik, dayanışma ve sevgi bu yolda bizi bir arada tutan en önemli güçlerimiz. Buradan aldığımız güç ile Cumhurbaşkanımıza Kandıra’dan […]
-
06
Döngelli Sultan Orhangazi Fetih Camii’nin Restorasyon Süreci BaşladıKandıra’nın tarihine ışık tutan önemli yapılarından biri olan Sultan Orhangazi Fetih Camii’nin restorasyon çalışmaları hız kazandı. Kandıra’nın tarihine ışık tutan önemli yapılarından biri olan Sultan Orhangazi Fetih Camii’nin restorasyon çalışmaları hız kazandı. Bugün itibarıyla caminin geçmişine uzanan ve Sultan Orhangazi’nin izlerini taşıyan bu önemli yapı, restorasyon proje aşamasına girdi. Restorasyon proje ve yapım sürecini üstlenen […]
-
07
Akdurak Mahallesi Muhtarı Cüneyt Özcan Yola Devam Dediİlçemiz Akdurak mahallesinde 3 dönemdir muhtarlık yapan Fotoğrafçı Cüneyt Özcan 2024 yılında yapılacak olan yerel seçimlerde yeniden aday olduğunu açıkladı “TEKRAR ADAYIM” Ara seçimle Akdurak Mahallesi Muhtarı olan Cüneyt Özcan 2013 yılında tekrar aday olarak seçimleri kazanmış ve 2013 yılından beri Akdurak mahallesi Muhtarlık görevini 3 dönemdir başarılı bir şekilde yürüten Özcan 2024 yerel seçimlerine […]
-
08
ŞENOL AYYILDIZ ADAY…Kandıra Akdurak Mahallesi Kışla Caddesinde 20 yıldır market işletmeciliği yapan sevilen esnaflarından Şenol Ayyıldız Akdurak Mahallesi’ne talip olduğunu açıkladı. Kandıra Akdurak Mahallesi Kışla Caddesinde 20 yıldır market işletmeciliği yapan Şenol Ayyıldız Akdurak Mahallesi’ne talip olduğunu açıkladı. Ayyıldız; ”Akdurak Mahallesi’nde uzun yıllardan beri esnaflık yapmaktayım. Bu nedenle mahallemin bütün sorunlarını bilen bir kişi olduğumu düşünüyorum. Çözüm […]
-
09
KANDIRA KAYMAKAMI ÖMER LÜTFİ YARAN KANDIRA’DA EĞİTİME AYRI BİR ÖNEM VERİYOR…Geldiği zamandan itibaren Kandıra Kaymakamı Ömer Lütfi YARAN, sürekli sahada ziyaretlerini gerçekleştirirken, vatandaşla iç içe olması, her an ulaşılabilir olması, vatandaşların derdini dinlemesi ve çözüm bulmasından dolayı, Kandıra Halkı büyük bir sevgi besliyor. Kandıra Kaymakamı Ömer Lütfi YARAN; ilçe merkezinde ve mahallelerinde eğitim faaliyetlerine devam eden anaokulu, ilkokul, ortaokul ve lise okullarına aralıksız ziyaret etmekte, […]
-
10
KANDIRA’NIN SEVİLEN VE BAŞARILI MUHTARLARINDAN ÖREN BELEDİYE MECLİS ÜYELİĞİ İÇİN ADAY ADAYI OLDUİlçemizde geniş bir kesim tarafından tanınan ve sevilen Merkez Erikli mahallesi muhtarı Ramazan Ören Ak Parti Kandıra Belediye meclis üyeliği için aday adayı oldu. İlçemizde geniş bir kesim tarafından tanınan ve sevilen Merkez erikli mahallesi muhtarı Ramazan Ören Ak Parti Kandıra Belediye meclis üyeliği için aday adayı oldu. Büyük bir kalabalık eşliğinde ilçe binasına gelen […]